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Welt-MS-Tag: Nidderauerin berichtet über Umgang mit Krankheit

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Barbara Heilmann hat seit 29 Jahren MS. Vor vier Jahren gründete sie den MS-Treff Nidderau. Sie bietet auch individuelle Sprechstunden für Betroffene an. Foto: Seifert
Barbara Heilmann hat seit 29 Jahren MS. Vor vier Jahren gründete sie den MS-Treff Nidderau. Sie bietet auch individuelle Sprechstunden für Betroffene an. Foto: Seifert

Nidderau. Zum Welt-MS-Tag am Mittwoch berichtet das „Windecker Mädsche“ Barbara Heilmann über den Umgang mit Multipler Sklerose (MS) und ihre Arbeit als Beraterin. Sie selbst hat seit 29 Jahren MS und hat – obwohl sie sich lange gegen Selbsthilfegruppen wehrte – 2013 den MS-Treff Nidderau ins Leben gerufen.

Von Thomas Seifert

„Nach der Geburt meines ersten Kinds – als mein Sohn ein halbes Jahr alt war – wurde ich plötzlich sehr schwach und kippte sogar um“, schildert Barbara Heilmann frappierend offen ihre Krankheitsgeschichte. Für die junge Mutter begann eine Odyssee zu verschiedensten Ärzten. Eine Biopsie am Kopf erfolgte.Die Ärzte hatten Entzündungsherde lokalisiert, die zu Sensibilitätsstörungen und Sehstörungen geführt hatten. „Nach neun Wochen im Krankenhaus und im Rollstuhl hatten eine Cortisonbehandlung und eine intensive Physiotherapie so gut angeschlagen, dass die Beschwerden nahezu weg waren“, so Heilmann.Lange beschwerdefreiDie Mutter von inzwischen zwei Kindern war bis zum Jahr 2005 beschwerdefrei. Doch dann kamen diese kleinen Störungen zurück, der zweite Schub hatte eingesetzt. „Wenn es wiederkommt, dann ist es MS“, hatten die Ärzte der jungen Frau damals prognostiziert.„Ich habe durch Physiotherapie die Beschwerden ganz gut im Griff“, stellt die 57-Jährige heute fest. „Nur das Laufen ist seit 2010 beschwerlicher geworden, meine Strecken werden kürzer.“„Krankheit mit tausend Gesichtern“ Multiple Sklerose ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems. Wegen der individuellen Krankheitsverläufe wie die Krankheit auch „Krankheit mit tausend Gesichtern“ genannt.  Durch Entzündungen wird die äußere Schicht der Nervenfasern zerstört, es treten verschiedenste Störungen der Sensibilität, des Sehvermögens oder von Organen wie Darm oder Blase auf.Entscheidend ist, wie groß die Narben sind, die die Entzündungen nach deren Abklingen durch medikamentöse Behandlung hinterlassen haben. Sind diese Narben nur gering, dann besteht eine gute Chance, ohne große Beeinträchtigungen ein normales Leben führen zu können, erläutert Barbara Heilmann. „Aber da MS bislang unheilbar ist, weiß man nie, wann der nächste Schub kommt.“

Ursachen unbekanntAuch die Ursachen der Krankheit sind unbekannt. Die Forschung weiß lediglich, dass beim Ausbruch von MS das Immunsystem eine zentrale Rolle spielt, das sich teilweise gegen den eigenen Körper richtet.„Die Medizin hat in der Therapie von MS in den vergangenen zehn Jahren allerdings große Fortschritte gemacht“, weiß Heilmann. „Mit einer neuen Spritzentherapie kann zum Beispiel die Häufigkeit der Schübe reduziert werden. Auch Physiotherapie und Entspannungsübungen entfalten positive Wirkungen“, berichtet die Betroffene, die auch darauf verweist, dass MS weder vererbbar noch ansteckend ist.Beeindruckende Offenheit„Ich habe um Selbsthilfegruppen immer einen großen Bogen gemacht, mich dann aber für ein Wochenendseminar der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (dmsg) angemeldet. Von der Offenheit und dem Selbstverständnis, mit dem die Teilnehmer über ihre Krankheit sprachen, war ich so beeindruckt, dass ich 2013 den MS-Treff Nidderau gegründet habe“, berichtet Heilmann.Es ist für viele Betroffene der Ort, wo sie ungezwungen über die Beeinträchtigungen durch MS sprechen können. „Der Austausch ist extrem wichtig. Natürlich helfen die Erfahrungen, die ein Mitglied mit Therapien oder Anwendungen gemacht hat einem anderen Gruppenmitglied nicht unbedingt. Aber das Gespräch darüber, welche Chancen überhaupt bestehen, mit der Krankheit zu leben und offen mit ihr umzugehen, ermutigt“, beschreibt Heilmann.Selbstbewusster Umgang mit der Krankheit wichtigDie Treffen beginnen mit Gymnastik, Chigong, Feldenkrais, Malen oder Vorträgen. „Die zweite Stunde ist dem Austausch gewidmet. Da wird munter drauf los gebabbelt, und es gibt Kaffee und Kuchen“, beschreibt Heilmann und lobt dabei nicht zuletzt die Unterstützung durch die Nidderauer Stadtverwaltung.„Für Betroffene ist ein selbstbewusster Umgang mit der Krankheit extrem wichtig. Das positive Beispiel der rheinland-pfälzischen Ministerpräsidentin Malu Dreyer, die sich nicht scheut, sich im Rollstuhl schieben zu lassen, wenn sie einen schlechten Tag hat, ermuntert die Betroffenen, ebenfalls offen mit MS umzugehen.“

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