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Lea Quäl hat seit Geburt ein seltenes Syndrom - Operation geplant

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Stolze große Schwester: Vor dreieinhalb Jahren wurde Nina (links) geboren. Die Schwestern spielen oft zusammen, besonders gern im Garten. Foto: Kristina Geldt
Stolze große Schwester: Vor dreieinhalb Jahren wurde Nina (links) geboren. Die Schwestern spielen oft zusammen, besonders gern im Garten. Foto: Kristina Geldt

Maintal. „Sie ist eine echte Kämpferin“, sagt Stefanie Quäl. Liebevoll streichelt sie ihrer Tochter Lea über den Kopf. Das Mädchen, das mit dem Femoral-Facial-Syndrom geboren wurde und an dessen Lebensweg bislang zahlreiche Maintaler Anteil genommen haben, wird bald 13 Jahre alt.

Von Carolin-Christin Czichowski

Das Femoral-Facial-Syndrom ist sehr selten, auf der ganzen Welt trifft es nur etwa 100 bis 150 Kinder. Auffällige Merkmale der Fehlbildung sind unter anderem verkürzte Oberschenkelknochen, ein kleiner Unterkiefer und eine flache Nase. Trotz der ungezählten Krankenhausaufenthalte, der vielen Operationen und auch der Rückschläge ist Lea ein fröhlicher und lebenslustiger Teenager.

Ein lebensfroher Teenager

Es ist ein sonniger, frühsommerlicher Tag kurz vor Ostern, als wir die Familie in ihrer Wohnung in Dörnigheim besuchen. „Nachher gehen wir auf die Dippemess“, sagt Lea. „Ich will auf die Achterbahn, auf die Wasserbahn und in die Geisterbahn“, sagt sie und lacht. Sie hat gerade eine Freundin zu Besuch, die sie aus den zahlreichen Aufenthalten in einer orthopädischen Spezialklinik im Chiemgau kennt.

Nach Ostern ging es für die Zwölfjährige und ihre Familie wieder dorthin, diesmal für eine Woche. Dort soll mit den Spezialisten besprochen werden, wie die nächsten Behandlungsschritte aussehen. Das Ziel ist es nämlich, Lea ein möglichst schmerzfreies Leben und ein Höchstmaß an Selbstständigkeit zu ermöglichen.

„Für uns sind die Aufenthalte in der Klinik wie Nachhausekommen. Wir kennen fast alle, die dort in Behandlung sind. Es ist wie eine riesengroße Familie“, sagt Stefanie Quäl. Schon seit sie ein Kleinkind ist, fährt Lea mehrmals im Jahr in die bayrische Klinik, hat dort mittlerweile auch Freundschaften geschlossen.

Selbstständige Fortbewegung möglich

„Meistens sehen wir Lea dann den ganzen Tag nicht, weil sie mit ihren Freunden unterwegs ist“, sagt ihre Mutter. „Sie ist da in ihrer Welt, ist viel selbstständiger und kann sich frei bewegen.“ Zu Hause in der Wohnung kann Lea sich auch selbstständig fortbewegen, für längere Strecken ist sie aber auf einen Rollstuhl angewiesen.

Für die Zwölfjährige steht bald ihre 21. Operation an. Als Baby wurde ihre Gaumenspalte geschlossen, und schon mehrfach wurde sie an der Hüfte operiert. Auch diesmal ist eine Hüft-OP an der Reihe, außerdem bekommt sie bald ein Korsett für die Skoliose, eine Verkrümmung der Wirbelsäule.

Doch der Gedanke daran, wieder Zeit im Krankenhaus zu verbringen, ist für Lea nur halb so schlimm. „Ich freue mich immer, wenn ich meine Freunde in der Klinik sehe“, sagt sie. Die Anstrengungen, die eine in der Regel mehrstündige OP bedeutet, nimmt sie dafür in Kauf.

Immer wieder Rückschläge

Eigentlich war geplant, dass die Behandlung bis zum Jahr 2022 abgeschlossen ist. „Wir waren schon auf der Zielgeraden, aber mussten immer wieder Rückschläge hinnehmen“, sagt Stefanie Quäl. Dreimal brach sich Lea in den vergangenen Jahren den Oberschenkel, musste zuletzt acht Wochen lang mit eingegipstem Bein im Bett liegen.

„Dadurch verzögert sich natürlich die ganze Behandlung“, sagt ihre Mutter. „Jetzt hoffen wir, dass wir die letzte OP im Jahr 2024 haben.“ Doch die Ärzte würden sich nicht trauen, eine konkrete Prognose abzugeben. „Wir haben jetzt erst mal einen Fahrplan für die nächsten vier Jahre“, sagt Stefanie Quäl.

Wenn sie nicht in der Klinik ist, führt Lea ein ganz normales Leben. Sie geht in die sechste Klasse der Erich-Kästner-Schule und hat viele Hobbys. „Ich klettere und schwimme gerne“, sagt die Zwölfjährige. Außerdem beginnt sie im Mai einen Tanzkurs bei den Freien Turnern Dörnigheim.

Beitritt einer Tanzgruppe

„Sie liebt Musik und sich zu bewegen. Deshalb haben wir bei den Freien Turnern nachgefragt, ob es eine Tanzgruppe gibt, wo sie mit ihrem Rollstuhl mitmachen könnte“, sagt Stefanie Quäl. Schnell gab es von dem Verein die positive Rückmeldung.

Seit gut dreieinhalb Jahren ist Lea eine große Schwester. In dieser Rolle geht die Zwölfjährige auf, kümmert sich liebevoll um die kleine Nina. „Auch wenn es für Lea schwierig ist, wenn Nina Dinge tut, die Lea nicht kann“, sagt ihre Mutter. „Manchmal ist es schon nicht einfach, aber sie gibt nicht auf.“

Für ihren 13. Geburtstag am 20. Mai hat Lea schon konkrete Pläne: „Ich möchte mit meinen Freunden ins Taunuswunderland gehen“, sagt sie. Und auch ihre Eltern haben Wünsche für die Zukunft ihrer Tochter: „Wir wollen, dass sie ihren Schulabschluss macht und ein selbstständiges Leben führt, vielleicht irgendwann einen Mann und Kinder hat. Und natürlich wollen wir, dass sie immer glücklich ist.“

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