10 Jahre Verein Dysmelien - Wichtige Anlaufstelle
Maintal. Damit sich Menschen, die mit Fehlbildungen an den Gliedmaßen geboren wurden, und deren Eltern mit anderen Betroffenen austauschen und mehr über den Umgang mit der Dysmelie erfahren können, hat die Hochstädterin Ilse Martin den Verein gleichen Namens aus der Taufe gehoben.
Von Lars-Erik Gerth
Ilse Martin wurde selbst 1953 mit einem fehlenden Unterarm geboren und hatte niemanden, mit dem sie übe ihre Dysmelie sprechen konnte. „Ich war in Niederdorfelden die einzige, die dort mit einer solchen Fehlbildung aufwuchs. Ich fühlte mich entsprechend wie eine Exotin“, erinnert sich die seit vielen Jahren in Hochstadt lebende Diplom-Heilpädagogin an ihre keineswegs einfachen Kinder- und Jugendjahre. Damals war nahezu nichts über die angeborenen Fehlbildungen von Armen und Beinen bekannt. Und auch Jahrzehnte später gab es kaum Dysmelie-Selbsthilfegruppen.
„Erstmals kam mir 2004 die Idee, selbst für Abhilfe zu sorgen und einen Verein zu gründen, der über Dysmelie informiert und Aufklärung leistet. Vor allem aber sollte er die Betroffenen und ihre Eltern unterstützen sowie die Möglichkeit zum Austausch geben. 2006 habe ich dann meine Internetseite www.dysmelie.de gestartet und weitere zwei Jahre später erfolgte nach großen Anlaufschwierigkeiten endlich die Gründung des Vereins Dysmelie“, erinnert sich die Hochstädterin an die keineswegs einfache Startphase der Selbsthilfegruppe.
Sieben Mitglieder zur GründungDiese hing wiederum mit der fehlenden Bekanntheit der Behinderung zusammen, aber auch damit, dass sie nicht gehäuft an einem Ort vorkommt. „Uns fehlten zunächst einfach die Leute, um den Verein gründen zu können. Nicht zuletzt durch die Internetseite konnten wir dann aber auch Interessierte gewinnen, die nicht in unmittelbarer Nähe wohnen. So bekamen wir 2008 die erforderlichen sieben Mitglieder für eine Gründung zusammen“, erläuterte die Vorsitzende die damaligen Schwierigkeiten.
Mittlerweile hat der Verein 41 Mitglieder, die aus der ganzen Bundesrepublik, beispielsweise aus Sachsen, Bremen oder Schleswig-Holstein kommen. Dass es mittlerweile ebenfalls Kontakte nach Österreich und in die Schweiz gibt, hat mit der 2011 von Martin gegründeten geschlossenen Facebook-Gruppe „Dysmelien e.V.“ zu tun. „Innerhalb dieser Gruppe findet ein reger Austausch statt. Inzwischen haben wir dort bereits 660 Mitglieder, von denen einige auch aus Österreich und der Schweiz kommen“, berichtet die Gründerin der Selbsthilfegruppe.
Auch Gäste aus der SchweizDiese Social-Media-Kontakte führen unter anderem dazu, dass zu den alljährlichen Sommerfesten, die immer in der Hochstädter Kleingartenanlage „An der Bleiche“ stattfinden (2018 ist der Termin am Samstag, 4. August), auch Gäste aus der Schweiz anreisen. Außerdem gab es im vergangenen Jahr ein Treffen im Wiener Tiergarten Schönbrunn, das laut Martin bei allen Teilnehmern bestens angekommen ist und in diesem Jahr wiederholt werden soll. „Mir ist sehr wichtig, dass die Betroffenen durch die persönlichen Gespräche und den Austausch im Internet die Gewissheit erhalten, dass sie mit ihren Herausforderungen nicht alleine dastehen“, betont die Vorsitzende auch in der Festschrift zum zehnjährigen Bestehen des Vereins Dysmelien.
„Gemeinsam können wir Vorurteilen begegnen und uns um Akzeptanz statt Mitleid bemühen. Das Gruppenerlebnis bringt für die Teilnehmer Orientierungshilfen zur Bewältigung vielerlei gearteter Situationen“, streicht sie die Bedeutung der Selbsthilfegruppe nochmals nachdrücklich heraus.
Buch bereitete Thema kindgerecht aufUm Berührungsängste abzubauen und eine größere Öffentlichkeit über die Hintergründe von Dysmelien zu informieren, hat Martin 2015 das Buch „Dysmelie – Angeborene Gliedmaßenfehlbildung/-en. Ein Hand- und Fußbuch“ herausgebracht. Und da es auch nahezu keine Bücher gibt, die dieses Thema kindgerecht aufbereiten, hat sie ein Jahr später „Die Reisen des Herrn Anders“ folgen lassen. In diesem Kinderbuch geht es um einen kleinen Bären mit verkürztem Arm, der über seine Abenteuer erzählt. „Diese Geschichten sollen die Kinder in ihrem Umgang mit der Dysmelie und dem Anderssein ermutigen“, erzählt die Hochstädterin zu den Hintergründen.Nun freut sich Martin auf die Jubiläumsfeier, zu der Altlandrat Karl Eyerkaufer ein Grußwort sprechen und sie auch zwei Referenten gewinnen konnte, die berichten werden, wie sie ihre Dysmelie angenommen haben und tagtäglich mit ihr umgehen.
Am 19. März 2008 fand die Gründungsversammlung statt. Mit einem Festprogramm begeht der Verein Dysmelie nun sein zehnjähriges Bestehen am Samstag, 14. April, im evangelischen Gemeindehaus in Hochstadt.
