„Es gibt solche und solche Tage“: Karin Schäfer aus Hammersbach hat binnen drei Jahren fast ihre gesamte Sehkraft verloren. Doch anstatt zu resignieren, engagiert sie sich für andere Betroffene. Foto: Jan-Otto Weber

Hammersbach

Verein Pro Retina hilft Menschen mit Netzhautdegeneration

Hammersbach. Karin Schäfer wird bald blind sein - im Verein Pro Retina hilft sie anderen. Wir haben die Sozialarbeiterin zum Feriengespräch getroffen.

Von Jan-Otto Weber

Es ist mal wieder heiß an diesem Juli-Tag. Die Sonne setzt den Hanauer Marktplatz in gleißendes Licht. Die meisten Gäste des Restaurants haben sich einen Platz unter den Sonnenschirmen gesichert.

Ich bin hier in der Mittagspause mit Karin Schäfer zum Feriengespräch verabredet. Die Hammersbacherin ist Sozialarbeiterin beim Internationalen Bund und unterstützt Menschen mit seelischer, geistiger oder körperlicher Behinderung im Arbeitsleben. Aber auch ehrenamtlich setzt sich Schäfer seit einigen Monaten für andere Menschen ein, im Verein Pro Retina, einer Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegeneration. Das Engagement kommt nicht von ungefähr. Denn die 43-Jährige ist selbst betroffen.

Wie drastisch der Verlust ihrer Sehkraft tatsächlich ist, erfahre ich erst im Gespräch. Da ich aber um ihre Krankheit weiß, stehe ich bereits eine Viertelstunde vor der verabredeten Zeit etwas abseits des Lokals auf dem Marktplatz und beobachte die Seitenstraße, aus der sie von der Arbeit her kommen müsste, um sie in Empfang zu nehmen. „Herr Weber?“, sagt plötzlich eine Stimme hinter mir. Als ich mich umdrehe, steht Karin Schäfer vor mir. „Ich habe mir drinnen einen Platz gesucht, weil es mir zu heiß und zu hell war“, sagt sie. „Als niemand kam, dachte ich, ich muss mal nach Ihnen schauen.“

Sehkraft nur noch bei fünf Prozent

Etwas verlegen folge ich ihr an ihren Tisch. Wir bestellen und kommen ins Gespräch. Dass sie noch früher als ich zu unserer Verabredung gekommen ist, gehört zu den Tricks, die sich Schäfer aufgrund ihrer Krankheit angewöhnt hat. Diese „Techniken“ geben ihr Sicherheit im Alltag.

Dabei deutet in diesen ersten Minuten unseres Treffens nichts darauf hin, dass die selbstbewusste Frau Probleme mit dem Sehen hat. Sie benutzt keinen Stock und blickt ihrem Gegenüber in die Augen. Lediglich ein kleiner gelber Anstecker mit drei schwarzen Punkten an ihrem Rucksack verweist auf ihre fortschreitende Erblindung.„Tatsächlich liegt meine Sehkraft auf dem besseren Auge inzwischen bei nur noch fünf Prozent“, sagt sie ruhig.

„Gesichter kann ich nur noch auf eine Entfernung von etwa 1,50 Meter erkennen. Ich habe sie draußen gefunden, weil ich nach einer einzelnen Person gesucht habe, die zu warten schien.“ Die rapide nachlassende Sehkraft führt in Schäfers Umfeld natürlich auch zu Missverständnissen. „Neulich zum Beispiel habe ich einen Verwandten beim Einkaufen vorm Supermarkt erst erkannt, als er mich angesprochen hat.“

Sehschwäche wird größer

Erste Anzeichen für ihre Sehschwäche bemerkt Karin Schäfer vor vier Jahren beim Lesen einer Speisekarte in einem chinesischen Restaurant, als graue Flecken im Gesichtsfeld auftauchen. „Es ist so, dass das Gehirn ständig versucht, die mangelnde Sehkraft auszugleichen und zum Beispiel bekannte Bilder oder Wörter einfach selbst ergänzt“, erklärt Schäfer. „Deshalb habe ich die Krankheit lange nicht bemerkt. Aber bei den chinesischen Schriftzeichen hat das nicht funktioniert.“

Schäfer nimmt die Anzeichen damals jedoch noch nicht so ernst. Es vergeht ein weiteres Jahr, bis sie zum Optiker geht. Doch der ist mit der Art der Sehschwäche überfordert und verweist sie an einen Augenarzt. Als die Hammersbacherin Wochen später endlich einen Termin hat, stellt der Arzt noch 40 Prozent Sehkraft fest. Doch auch er kann die Ursache nicht erklären und rät zu einem Besuch in der Uniklinik Frankfurt.

Um nicht wieder so lange auf einen Termin warten zu müssen, fährt Karin Schäfer zwischenzeitlich nach Bad Homburg in die Accuramed Tagesklinik, einem Augen-Diagnostik-Zentrum. Ihre Schwester bringt sie hin, denn Autofahren hat ihr der Augenarzt verboten.

Genetische Ursache

Nach einer optischen Kohärenztomografie erhält Schäfer eine Verdachtsdiagnose: Makula-Dystrophie. Wie Schäfer heute weiß, handelt es sich vermutlich genauer gesagt um eine Zäpfchen-Stäbchen-Dystrophie, die zum Absterben der Lichtrezeptoren auf der Netzhaut (Retina) führt. Die Krankheit kann altersbedingt auftreten, bei ihr hat sie aber offenbar eine genetische Ursache.

Wie der Verein Pro Retina auf seiner Internetseite berichtet, gibt es momentan keine Therapie, die das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten kann oder das Sehen wiederherstellt. „Meine Schwester hatte damals während der Untersuchung in Bad Homburg gleich die Diagnose auf dem Handy bei Wikipedia gegoogelt“, erinnert sich Karin Schäfer an diesen Wendepunkt in ihrem Leben. „Dort war von einer vollständigen Erblindung innerhalb von drei Jahren die Rede. Als ich nach der Untersuchung zu ihr rauskam, schaute sie mich mit Tränen in den Augen an. Wir haben erst mal nur geheult.“

Persönlicher Austausch tut gut

Doch was macht man nun mit einer solchen Verdachtsdiagnose zu einer Krankheit, von der in ganz Deutschland nur 2000 Menschen betroffen sind? „An dieser Stelle kam Pro Retina ins Spiel“, berichtet Schäfer. „Wenn man so eine Diagnose bekommt, ist es gut, wenn man irgendwo verständliche Informationen erhält.“

Schnell stößt sie auf die Internetseite des Vereins, auf der sie zahlreiche Ansprechpartner für die verschiedensten Krankheitsbilder findet. Eine Stunde lang telefoniert sie mit einem Berater in Berlin. Er fängt sie zunächst auf und relativiert einige Infos, die sonst noch im Internet kursieren. Hoffnung auf eine Heilung kann zwar auch er ihr nicht machen. Dafür bietet der Verein den Betroffenen und Angehörigen jedoch zahlreiche Infos, Beratungen und Hilfestellungen bei der Behandlung der Symptome und im Umgang mit den psychischen und sozialen Folgen der Krankheit. Auch der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen in der regionalen Selbsthilfegruppe tut Schäfer unheimlich gut.

„Ich muss mich mit der Erblindung auseinandersetzen“, weiß Schäfer. „Es macht Mut, zu sehen, wie andere Betroffene ihr Leben meistern.“ Ihre beruflichen Erfahrungen mit behinderten Menschen helfen Schäfer ebenfalls. „Ich bin nicht der Typ, der sich überwältigen lässt“, sagt sie. „Ich gehe Probleme an und stecke nicht den Kopf in den Sand. Aber natürlich gibt es auch Tage, an denen ich verzweifelt und traurig bin.“

Kürzlich hat sie ihre Arbeitszeit reduziert, da sie vor allem durch die intensive Belastung ihres Gehirns zum Ausgleich der Sehschwäche ständig müde war. Ihre Hobbys will sie sich bewahren: Sie singt weiter bei den Harmonies in Langen-Bergheim, geht mit ihrem Dackel spazieren und kümmert sich gemeinsam mit zwei Freundinnen um ihre „Hühnergenossenschaft“. Vor Kurzem hat sie den Ortsverband der Grünen in Hammersbach mitgegründet. Statt zu lesen bevorzugt sie nun Hörbücher. Fahrradfahren geht leider nicht mehr.

Und: Seit einigen Monaten leitet Karin Schäfer gemeinsam mit einer anderen Frau die Regionalgruppe Frankfurt/Hochtaunus im Verein Pro Retina, die gemeinsam mit der Offenbacher Gruppe auch den Betroffenen im Main-Kinzig-Kreis offen steht. Am Ende kann Schäfer ihrer Krankheit sogar etwas Gutes abgewinnen: „Die Krankheit hilft mir beruflich weiter. Ich kann vieles, was meine Klienten berichten, besser verstehen und darauf eingehen. Diese persönliche Erfahrung hat mich den Menschen näher gebracht.“

Nächstes Treffen

Das nächste Treffen der Pro-Retina-Regionalgruppe von Karin Schäfer findet am Samstag, 24. August, von14 bis 16 Uhr im Franziska-Schervier-Seniorenzentrum, Lange Straße 10 bis 16, in Frankfurt statt.

pro-retina.de

Das könnte Sie auch interessieren