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Welt-Downsyndrom-Tag: Ein Besuch bei Janne und ihren Eltern

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Von: Kerstin Biehl

Marcus und Alexandra Schäfer blicken zuversichtlich in die Zukunft – sie suchen ein Haus mit Einliegerwohnung, die Janne einmal bewohnen soll.
Marcus und Alexandra Schäfer blicken zuversichtlich in die Zukunft – sie suchen ein Haus mit Einliegerwohnung, die Janne einmal bewohnen soll. © Patrick Scheiber

Die Tochter von Alexandra und Marcus Schäfer hat Trisomie 21. Zum Welt-Downsyndrom-Tag öffnen sie die Tür und zeigen einen Alltag mit dem Downsyndrom.

Maintal – Im Wohnzimmer von Familie Schäfer gibt es viele Spielsachen. Neben Kinderbüchern und einer Kuschelecke stehen jede Menge Puzzles und Spiele im Regal. Janne wählt das Tierpuzzle, kippt die Teile auf den Teppich und beginnt mit dem Spielen an diesem verregneten Nachmittag. Sie ist fünf Jahre alt. „Auf dem Papier“, sagt ihre Mutter Alexandra. Zum Welt-Downsyndrom-Tag gewährt sie Einblick in ihren Alltag, um Bewusstsein für Trisomie 21 zu schaffen.

„In der Realität ist sie auf dem Entwicklungsstand einer Dreijährigen. Wir kämpfen um jeden Entwicklungsschritt.“ Janne ist mit dem Downsyndrom auf die Welt gekommen. „Es gab kurz nach der Geburt einen Verdacht“, erzählt die 36-Jährige, die ihre Tochter in Hanau entbunden hat. „Nach dem Bluttestergebnis, das zwei Tage später vorlag, hatten wir Gewissheit. Es war ein totaler Schockmoment.“

Die Frage „Warum wir?“ sei ihr anfangs nicht aus dem Kopf gegangen. „Meine Schwester hat sie mir beantwortet. Sie hat gesagt: ‘Weil ihr es könnt’.“ Alexandra Schäfer erläutert, was die Schwester damit meinte: „Ich bin Pädagogin. Mein Mann und ich sind seelisch stabil. Wir stehen mit beiden Beinen im Leben. Unsere Familien geben uns Halt, auch unsere Freunde.“

Trisomie 21: Eltern stecken Nachricht über Downsyndrom der Tochter schnell weg

Alexandra Schäfer und ihr Mann Marcus haben die Nachricht über die Trisomie 21 ihrer Tochter „relativ schnell weggesteckt. Wir sind in Aktionismus verfallen. Haben uns informiert. Und vor allem mit anderen betroffenen Eltern ausgetauscht.“ Diesen Austausch nennt Schäfer essenziell. Ihr wurde schon ganz früh, durch die Frühförderstelle Hanau, der Kontakt zu einer anderen Mutter mit einem Kind mit Downsyndrom vermittelt, es folgten weitere. „Es hat gut getan, mit jemandem zu sprechen, der auch betroffen ist. Auch mit Müttern, deren Kinder schon älter waren.“

Als Janne ein Jahr alt war, kam Alexandra Schäfer in eine WhatsApp-Gruppe mit anderen Müttern betroffener Kinder. Sechs Leute seien es anfangs gewesen, erinnert sie sich. „Es war ein ganz toller Austausch. Jeder Entwicklungsschritt unserer Kinder wurde in der Gruppe gemeinsam gefeiert.“ Heute sind 100 Familien in dieser WhatsApp-Gruppe.

Netzwerk für betroffene Eltern: Frankfurter Verein „21malDREI“

„Dieses Netzwerk, generell ein Netzwerk, ist unglaublich wichtig. Da merkt man schnell, dass man mit seinen Problemen nicht alleine ist. Einmal monatlich gab es bis zur Pandemie mit der Gruppe einen offenen Spieltreff, der wieder aufgebaut werden soll, und es kam die Idee zu einem Verein auf.“ 21malDREI heißt er und hat seinen Sitz in Frankfurt. Es sei der erste Frankfurter Verein, der sich das Downsyndrom zum Motto gemacht hat.

Das Ehepaar Schäfer geht offen mit der Trisomie 21 ihrer Tochter um. „Wenn du damit ungehemmt bist, begegnen dir die Menschen auch ganz anders“, sagt Alexandra Schäfer. Mit Janne hat sie von Beginn an „ganz normale Babykurse besucht. Obwohl man natürlich gesehen hat, dass die anderen Kinder in ihrer Entwicklung weiter waren.“

Die fünfjährige Janne spielt mit ihrem Tiptoi-Stift und dem dazugehörigen Buch im Wohnzimmer. Das Mädchen, das das Downsyndrom hat, lebt mit seinen Eltern in Maintal.
Die fünfjährige Janne spielt mit ihrem Tiptoi-Stift und dem dazugehörigen Buch im Wohnzimmer. Das Mädchen, das das Downsyndrom hat, lebt mit seinen Eltern in Maintal. © Patrick Scheiber

Janne konnte beispielsweise erst mit über zwei Jahren frei laufen. „Und diese Schere klafft weiter auseinander, je älter die Kinder werden. Als Baby merkt man es gar nicht so sehr, dass ein Kind mit Downsyndrom anders ist, aber die Unterschiede werden mit zunehmendem Alter immer größer.“

„Das Anstrengende ist die Bürokratie“

Als Janne mit zwei Jahren zur Tagesmutter kommt und Alexandra Schäfer wieder arbeiten geht, ist das für die Familie freilich ein großer Schritt. „Ich musste vertrauen. Aber das konnte ich, wir hatten eine wunderbare Tagesmutter, die so viel Ruhe und Gelassenheit ausstrahlt, zu der Janne gerne gegangen ist.“

Seit Janne drei ist, besucht sie eine Bischofsheimer Kita. „Sie wird dort akzeptiert. Die anderen Kinder fragen mich zwar manchmal, warum Janne noch nicht so viel spricht, aber sie nehmen sie so, wie sie ist. Das ist wunderbar. Aber ich denke, dass wir da ein sehr positives Beispiel sind und es auch andere Fälle gibt.“

Denn Inklusion, sagt Alexandra Schäfer, die gebe es auf dem Papier und in der Theorie. „Von der Umsetzung sind wir noch ganz weit entfernt.“ Das belegt ein dicker Ordner, in dem die Mutter unzählige Anträge und Schriftwechsel abgeheftet hat. „Das ist das eigentlich Anstrengende, wenn man ein Kind mit Downsyndrom hat. Nicht das Kind, sondern die Bürokratie.“

Diagnose Downsyndrom: Gen-Anomalie als eine Laune der Natur

Doch die Schäfers haben eine positive Einstellung: „Man kann so viel schaffen, wenn man es nur will. Und wenn man weiß, was es sonst noch für Behinderungen gibt, sieht man das Ganze mit anderen Augen. Trisomie 21 ist eine Genanomalie, es passiert einfach, eine Laune der Natur, so, wie ein vierblättriges Kleeblatt.“

Gefragt, was sie zu einer Mutter sagen würde, bei deren Kind ganz frisch das Downsyndrom diagnostiziert wird, antwortet Alexandra Schäfer: „Es ist alles nicht so schlimm, wie man eigentlich denkt. Das Leben ist nicht vorbei. Manches ist komplizierter, ja, aber man darf nie aufgeben, muss geduldig sein und vor allem nie vergleichen.“ Und sie rät: „Unterhalte dich mit jemandem, der das Ganze schon ein paar Jahre macht.“

Insgesamt, sagt die junge Mutter, denke sie schon, dass die Familie ein relativ normales Leben führe. Janne ist dafür der beste Beweis. Sie ist zwischenzeitlich in ihr Zimmer gegangen. Sitzt auf ihrem Spielpferd, betrachtet sich im Spiegel und spielt „Bibi und Tina“ nach, die Geschichte von zwei pferdebegeisterten Freundinnen – und macht damit genau das, was kleine Mädchen eben so tun. (Kerstin Biehl)

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